Le ruban bleu, symbole d’inclusion en faveur des personnes autistes
Depuis plusieurs années des progrès notoires ont été réalisés en matière de sensibilisation à l’autisme et de son acceptation. Mais le chemin est encore long. Dans la quatrième étude d’impact de la stratégie nationale autisme-troubles du neurodéveloppement, conduite par Ipsos, 89 % des personnes concernées déclarent se sentir culpabilisées par l’entourage et 95 % incomprises dans ce qu’elles vivent.
Si le chiffre de la prévalence varie selon les études, les scientifiques s’accordent sur un taux de 2 % pour l’autisme, soit 15 000 naissances par an en France et de 1 enfant sur 6 pour l’ensemble des troubles du neurodéveloppement, soit 120 000 naissances par an en France.
Le 2 avril, chacun est donc invité à faire un geste simple et symbolique qui témoigne de l'acceptation de la diversité en portant un ruban bleu, un vêtement bleu ou, autre option, partager un selfie bleu sur ses réseaux sociaux avec #TousEnBleu.
Inspiré par l’initiative « Light it up blue » de l’association américaine Autisme speaks, de nombreux monuments et équipements seront illuminés en bleu pour marquer leur soutien à cette journée de sensibilisation. À Paris, l’Élysée, Matignon, le Palais Iéna, le Sénat et d’autres bâtiments officiels ont annoncé leur participation à cette belle opération.
Retour sur les avancées de la stratégie nationale TND 2023-2027
La stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neurodéveloppement (autisme, Dys, trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, trouble du développement intellectuel) s’articule autour de 6 engagements déclinés en 81 mesures. Lancée en novembre 2023, son enveloppe globale s’élève à 680 M€. Tour d’horizon des principales avancées.
Intensifier la mobilisation scientifique
Le mois de mars a été marqué par le lancement de l’Institut du cerveau de l’enfant. Unique en Europe, cet institut allie recherche et clinique pour des parcours de soin intégrés dès le plus jeune âge. Il a été fondé par l’Assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP), l’université Paris Cité, l’Inserm, le Commissariat à l’énergie atomique et aux énergie alternatives (CEA) et l’Institut Pasteur et l’Institut Robert-Debré du cerveau de l’enfant. En 2027, un bâtiment dédié incarnera cette approche systémique par l’accueil dans un même lieu de la recherche, du soin et des familles.
L’activité des centres d’excellence se déploie, avec notamment le lancement de l’École des troubles du neurodéveloppement. Adossée au centre d’excellence de Montpellier (CeAND), elle vise à proposer un éventail complet de modules de formation dans le champ des troubles du neurodéveloppement pour tous publics.
Au plan international, comme au plan national, les projets de recherche s’intensifient :
- la France est leader en nombre de projets européens soutenus par ERA-Net NEURON en 2021 (appel à projets transnationaux conjoint sur la thématique TND) ;
- 13,6 M€ ont été obtenus pour les recherches sur les TND grâce aux financements Horizon Europe (2021-2024) ;
- le groupement d’intérêt scientifique (GIS) Autisme et TND fédère désormais 139 équipes de recherche labellisées mobilisant 750 chercheurs, et le club de jeunes chercheurs créé par le GIS rassemble plus d’une centaine de membres ;
- depuis 2019, le nombre de publications scientifiques dans le champ des TND a progressé de 40 % et le nombre moyen de projets de recherche TND financé par l’appel à projet générique de l’agence nationale de la recherche (ANR) a doublé.
Mieux former en privilégiant les formations interprofessionnelles
En 2023, sur l’ensemble des centres de ressources autisme (CRA), 24 185 personnes ont été sensibilisées et 19 095 personnes formées. Depuis la création du certificat national d’intervention en autisme (CNIA), 527 professionnels ont été certifiés. Sur le volet scolaire, les équipes interprofessionnelles de 113 établissements ont été formées dans le cadre du déploiement de l’autorégulation.
La synergie des acteurs de la formation et de la recherche est l’axe de développement prioritaire pour renforcer la culture commune aux TND. Ainsi, un portail TND proposera prochainement une offre de formation plus accessible en termes de lisibilité, de coût et de faisabilité, mais aussi plus cohérente et qualitative par la mise en œuvre d’une commission d’évaluation large adossée aux recommandations de bonnes pratiques et l’élaboration d’un annuaire par le groupement national des centres de ressources autisme (GNCRA).
Généraliser l’autorégulation pour en faire un outil de réussite scolaire
L’autorégulation consiste à soutenir la scolarisation des élèves autistes en classe ordinaire grâce à l’appui d’une équipe pluriprofessionnelle composée d’un enseignant et de personnels médico-sociaux. Ce dispositif contribue à rendre l’école plus accessible.
Depuis la rentrée scolaire 2024, l’autorégulation a été étendue à l’ensemble des troubles du neurodéveloppement (dont le trouble du spectre de l’autisme) et des établissements du second degré : collège, lycée général, technologique, professionnel et bientôt agricole.
Plus de 5 100 élèves autistes bénéficient de l’autorégulation dans 333 unités d’enseignement maternelle autisme (UEMA), 169 unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA), 79 écoles et 35 établissements du second degré.
Dans l’enseignement supérieur, plus de la moitié des étudiants avec un TND peuvent bénéficier du programme Atypie-Friendly. Trente-et-une écoles supérieures et universités sont signataires de la charte éponyme.
Poursuivre le repérage dès le plus jeune âge
En 2024, plus de 105 000 enfants ont été repérés et adressés aux plateformes de coordination et d’orientation (PCO) 0-6 et 17 735 enfants entre 7 et 12 ans. À l’horizon 2027, 55 M€ d’investissements supplémentaires seront attribués pour la création d’une PCO par département et par tranche d’âge.
La guidance parentale se développe dans le champ spécifique des troubles du neurodéveloppement pour se conformer aux recommandations de bonne pratique professionnelle promulguées par la Haute Autorité de santé et aux dernières données scientifiques qui étayent l’efficacité de ces interventions limitant le surhandicap des enfants concernés par les troubles du neurodéveloppement.
Un guide national dédié aux programmes de guidance à haut niveau de preuve sera prochainement publié pour permettre une diffusion conforme aux données de la science sur l’ensemble du territoire national.
Proposer un emploi et un logement en milieu ordinaire pour les personnes autistes avec un trouble du développement intellectuel associé
Une nouvelle instruction portée par la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement, la Direction générale de la cohésion sociale et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) va permettre aux agences régionales de santé, en lien avec les conseils départementaux, de créer des dispositifs d’emploi et d’habitat en milieu ordinaire à destination des personnes avec TSA (trouble du spectre de l’autisme) et TDI (trouble du développement intellectuel) associé.
L’objectif est double :
- accompagner des personnes actuellement en maisons d'accueil spécialisé (MAS) ou en foyers d'accueil médicalisé (FAM) vers des solutions d’habitat relevant du droit commun, dans le respect des souhaits de la personne ;
- accompagner ces personnes, en parallèle, vers le milieu ordinaire du travail en bénéficier d’un accompagnement adapté.
Le service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) est le modèle privilégié pour déployer ces dispositifs. Les dispositifs seront qualifiés de « SAMSAH emploi et habitat ». Toutefois, pour tenir compte de la diversité des contextes locaux, les dispositifs pourront s’appuyer sur d’autres types de structures médico-sociales comme les établissements d’accueil médicalisé notamment.
Il est prévu de déployer un dispositif de 6 à 10 places dans chaque département, avec des premières créations dès 2026. Le financement s’appuie sur le plan 50 000 solutions qui prévoit au sein de l’enveloppe socle un budget national de 35 M€.
Rendre le train plus accessible aux personnes autistes
Le 2 avril 2025 sera signée à la Maison de l’autisme à Aubervilliers la charte d’engagement de SNCF Réseau et les entreprises de la filière ferroviaire. Cette initiative vise à rendre le transport ferroviaire plus accessible aux personnes autistes à travers notamment la mise en accessibilité des sites internet, la formation du personnel aux besoins spécifiques des personnes autistes ou encore la mise en place d’outils de communication et de signalétique adaptés.